Vad är albinism?

Albinism beror på en recessiv genetisk mutation som leder till partiell eller total avsaknad av färgpigmentet melanin som finns i hud, hår och ögon. Med recessivt genetiskt betyder det att mutationen för albinism måste finnas i vardera genkopia; en från mamman och en från pappan.

I Europa förekommer albinism hos 1 person av 12,000. Data från en studie menar på att 1 person av 1,400 har albinism i Tanzania. Albinism är inte en sjukdom, men ett genetiskt tillstånd.

PERSONER MED ALBINISM EXKLUDERAS, DISKRIMINERAS, JAGAS OCH MÖRDAS

Sedan 1970-talet har totalt 758 attacker mot personer med albinism rapporterats i Afrika; 96% av attackerna ägde rum mellan år 2006 och 2015. I maj 2024 rapporterades två attacker mot barn med albinism i Tanzania, varav den ena ledde till ett dödsfall.

I början av 2000-talet påbörjades en horribel jakt efter personer med albinsim i tron att deras kroppsdelar, blod, naglar och hår kan bringa lycka och framgång. Barn och vuxna med albinism har attackerats av grannar, vänner och familjemedlemmar. Många personer med albinism söker tillflykt i större städer. Och internatskolor - med sin relativt stora säkerhet - har kommit att skänka vissa barn med albinism större trygghet än familjen.  

Malawi och Tanzania har det högsta antalet rapporterade stympningar och mord på personer med albinism. Fram till år 2015 hade minst 76 personer med albinism mördats, 64 attackerats och 18 gravar plundrats i enbart Tanzania. Under 2021 mördades i Tanzania ytterligare fyra personer med albinism. Även om siffrorna för antalet mord kan verka små jämfört med dödsfall i beväpnade konflikter, skapar grymheten i brotten stor rädsla och skräck för personer med albinism som bor i Afrika

Att referera till en person som ‘albino’ är att definiera personen utifrån inget annat än hens tillstånd. Det är nedsättande och Albinism Awareness föredrar därför att istället använda begreppet ‘personer med albinism’.

Solens livsfarliga strålar

Många myter om albinism florerar och hindrar personer med albinism från att skydda sig mot solen och leva ett långt och värdigt liv. Exempelvis, tror många att de brännsår som uppstår från en solbränna är karaktäristik för personer med albinism och därmed oundvikligt.

För många kan det anses vara slöseri att bekosta sjukvård, solskyddsfaktor och utbildning för barn med albinism eftersom det är allmänt känt att personer med albinism dör i ung ålder.

Förutom den fruktansvärda rädslan för eventuella attacker lever tanzanier med albinism under solen när ekvatorn. Det innebär att de dagligen exponeras för solens farliga UV-strålning som penetrerar huden. Utan melanin som absorberar strålningen förstörs hudcellernas DNA vilket riskerar att leda till hudcancer.

I Tanzania dör 80% som lever med albinism innan sin trettioårsdag, mindre än 2% blir äldre än 40 år.

Albinism, ögon och nedsatt syn

Personer med albinism har ofta nedsatt syn som leder till ofrivillig ögondarrning, sk nystagmus.

Då albinism leder till avsaknad av melanin i iris är personer med albinism också mycket ljuskänsliga. Andra problem som också associeras med albinism är avsaknad av stereoseende, minskad synskärpa och ofta skelning och stora brytningsfel. 

På grund av den grova synnedsättningen som personer med albinism har så beaktas denna grupp som blinda enligt konventionen om rättigheter för personer med funktionshinder. Men trots detta får sällan personer med albinism det stöd de behöver från skolan och arbetsgivare. 

Att ögonen hos en person med albinism upplevs som röda eller violetta beror på att blodkärlen bakom ögat syns i olika ljusförhållanden. 

Uppdaterad: 2023-04-15
Publicerad: 2021-05-27