Awareness Exhibition

Tidigare

Fisksätra kyrka
från 11-04-2024 till 14-05-2024

Markuskyrkan
från 07-03-2024 till 07-04-2024

Uppsala, Gottsunda
från 08-05-2023 till 04-06-2023

Kista Kyrka
från 02-04-2023 till 06-05-2023

Mariakyrkan
från 22-01-2023 till 05-03-2023

Don Felice
från 27-08-2022 till 09-10-2022

En natt under jullovet kommer tre män på motorcykel till området där Sylvia bor hos sin mormor. Med sig har de en stor låda och frågar grannskapet: "var är den vita flickan?" Sylvia lägger sig på golvet och ålar in under sängen. Hon vet att hon måste gömma sig för sitt liv. Morgonen därpå flyttar Sylvia in hos Martha eftersom hon inte längre är säker hemma.

En dag kommer flertal optiker från Holland till skolan där ett trettital barn med albinism går. Under två intensiva dagar får varje barn göra en synundersökning. Redan samma dag får de också välja mellan rosa eller svarta glasögonbågar. I varje glasögonfodral ligger också en fidget spinner. På bilden syns en pojke leka med sin fidget spinner medan hans klasskompisar kollar på.

Melanin i huden fungerar likt en sköld, det absorberar UV-strålning från solen och hindrar att hudcellers DNA förstörs. Mindre melanin innebär mindre skydd. Personer med albinism som helt saknar melanin måste därför skydda huden med heltäckande kläder, solkräm och solhatt. Endast 20% som lever med albinism i Tanzania överlever sin trettioårsdag.

Trots att Marthas ekonomiska situation är pressad ger hon inte upp om barnen. ”Att ta hand om dessa barn är inte ett måste. Men jag dör hellre än att de ska tvingas lämna vårt hem. För vem kommer då ta hand om dem? Jag har aldrig sett någon erbjuda sig att ta hand om något barn med dessa behov. Om också jag känner att jag inte längre kan, då är det som att jag kastar in dem i elden”.

Martha har en månadslön på knappa 1,500 kr, det täcker inte ens hennes levnadskostnader normalt sätt. Ändå välkomnar hon varje barn som under skolloven inte kan bo hos sig. Vissa lov är det över 20 barn som bor hos Martha. ”Det är trångt, vi kämpar för att mätta alla munnar, men barnen klagar aldrig. Inte ens den kvällen när 15 barn gick och la sig utan ett enda mål mat för dagen klagade de”.

Polisen och sjukhuset gav Martha all bevisning hon behövde för att kunna stämma pappan som försökt döda sin son Musa, med albinism och misshandlade modern som räddade Musas liv. De äldre i byn vägrade att vidta rättsliga åtgärder och sa till Martha: ”här finns inte plats för Musa, han passar inte in. Ta honom, han är din son, ni ser likadana ut”.

Martha håller en kopia av min färdiga masteruppsats i sin famn som beskriver hennes arbete för att skydda barn med albinism i Tanzania.

I skolan tvingades Martha att sitta längst bak i klassrummet eftersom läraren var rädd att albinism smittade. Efter år av utanförskap och med en känsla av att vara misslyckad försökte Martha som ung vuxen att begå suicid. Mirakulöst överlevde hon och har sedan dess vigt sitt liv åt att medvetandegöra albinism i Tanzania och stötta och skydda barn med albinism via sin organisation Peacemakers for Albinism and Community.

Mammor till barn med albinism blir ofta också utsatta och exkluderade samhället. Hon kan bli beskylld för att ha älskat med en vit man. Hon kan uppmanas att lämna eller döda sitt barn och hon kan förskjutas familjen och byn om hon vägrar deras uppmaningar. Martha beskriver att hennes mor, Rebekka, var hennes enda vän när hon växte upp. Ofta kände Martha skuld över att moderns utanförskap berodde på henne.

Alla barn, förutom lilla Eliza är exalterade över synundersökningen. Eller kanske är det att de belönas med en fidget spinner som gör undersökningen lockande? Eliza iakttar de andra barnen utan att delta i deras samtal och lek. "Sitaki kupima macho. Ninaogopa" (jag vill inte undersöka ögonen. Jag är rädd).

På väg hem hämtar vi två barn med albinism som ska bo hos Martha kommande dagar. En kvinna med albinism och eldfärgat hår står intill vägkanten med en pojke och flicka bredvid sig. Rasul klämmer in sig bredvid mig i baksätet medan flickan Neema sätter sig i Marthas knä i passagerarsätet. Neema övergavs redan som spädbarn och hittades av kvinnan med det eldfärgade håret.

Det är vanligt att skolbarn i Tanzania går på internatskolor. För studenter med albinism minskar det risken för skadliga och dödliga attacker som skett på vägen till-och-från skolan. Under skolloven kan barnen inte stanna på internatet och förväntas resa hem. Martha logisterar med transport och huserar de barn som saknar familj eller inte kan resa hem. Kanske välkomnas de inte eller så känner anhöriga oro för barnets säkerhet.

Personer med albinism har ofta gravt nedsatt syn och ur ett juridiskt perspektiv anses de vara blinda, därmed funktionsnedsatta. Detta innebär att skolor och arbetsplatser har en skyldighet att anpassa undervisning och miljö. Tyvärr är så sällan fallet och många måste kämpa för sin rätt till anpassad undervisning och hjälpmedel även i västvärlden. Martha har en vision om att lära några kvinnor med albinism att sy för att generera inkomst till kvinnorna och organisationen.

 

Skulle du vilja att Awareness utställningen kommer till dina lokaler? Fyll i dina uppgifter så hörs vi vidare!